قصة الطفل علي معتز المصاب بمرض نادر.. إنقاذ حياته في أقل من 48 ساعة
أثارت مناشدة والدة الطفل علي معتز لإنقاذ حياته موجة واسعة من التعاطف، وتضامنًا شعبيًا على منصات التواصل الاجتماعي.
حيث انطلقت شرارة هذه الاستغاثة المؤثرة من والدة الطفل، إسراء الجارحي، التي ناشدت المسؤولين وأصحاب الأيادي البيضاء على فيسبوك لإنقاذ نجلها المصاب بمرض نادر وخطير يُعرف بـ «ضمور العضلات الشوكي».
وتصدرت قصة الطفل علي معتز اهتمام الرأي العام خلال الساعات الأخيرة، لتكلل جهود الأسرة ومناشداتهم بنجاح باهر في جمع تكاليف العلاج.
وأعلنت والدة الطفل، صباح اليوم الخميس 7 أغسطس 2025، اكتمال المبلغ المطلوب لعلاج علي معتز، موجهة الشكر لكل من ساهم في هذا التضامن الإنساني.
تهمة محمد عبدالعاطي أكبر من السباب في الفيديوهات
ضمور العضلات الشوكي يهدد حياة الطفل علي معتز
بدأت القصة عندما خرجت الأم إسراء الجارحي في مقطع فيديو كاشفةً عن معاناتها في مع مرض ابنها، ووصفت طفلها بأنه بطل كبير يواجه مرضًا نادرًا وقاسيًا.
وذكرت في الفيديو أن ضمور العضلات الشوكي يخطف الطفولة دون رحمة، مشيرة إلى أن العلاج الوحيد والأمل الأخير لإنقاذ طفلها يكمن في حقنة واحدة تسمى «Zolgensma» تقدر قيمتها بأكثر من 2.1 مليون دولار أمريكي.
وأضافت الأم في الفيديو المؤثر الذي حصد ملايين المشاهدات: «لدي طفلان هما علي وليلى وأنا أعاني بسببهما، وتمنيت لو أنني توفيت قبل أن أصل إلى هذه المرحلة».
وتابعت باكية: «أنا الآن أعجز إنسانة على وجه الأرض لأن علاج أولادي موجود ولا أستطيع الحصول عليه».
وعن حالة الطفل علي، قالت والدته إن «حالته الصحية ممتازة، ولو حصل على الحقنة بسرعة لن تظهر عليه أعراض المرض».
كما كشفت الأم أن شقيقة علي، الطفلة «ليلى»، تعاني هي الأخرى من نفس المرض، لكنها لم تبدأ العلاج بسبب تعقيدات إدارية وروتينية، الأمر الذي ضاعف من ألم الأسرة التي تواجه صراعًا مع المرض والتكاليف الباهظة.
جهود رسمية وشعبية تكاتفت لإنقاذ الطفل علي معتز
أعلن والد الطفل علي، معتز نوارة، في بث مباشر عبر حسابه الشخصي على «فيسبوك» خبرًا سارًا للمصريين، معلنًا اكتمال جمع التبرعات اللازمة لحالة ابنه، من أجل حصوله على الحقنة المنقذة للحياة.
ووجه نوارة شكره لشهامة المصريين التي ساهمت في إنقاذ حياة ابنه وجمع المبلغ المطلوب خلال أقل من 48 ساعة فقط.
أشرفت وزارة التضامن الاجتماعي على عملية جمع التبرعات، لضمان وصول المبلغ إلى الجهة الصحيحة وتوفير الشفافية الكاملة. وأشاد مسؤولو الوزارة بسرعة استجابة المواطنين، مؤكدين أن الطفل علي سيبدأ رحلة العلاج قريبًا.
ما هو مرض الطفل علي معتز؟
يعد الطفل علي مصابًا بمرض ضمور العضلات الشوكي (Spinal Muscular Atrophy)، وهو مرضًا وراثيًا نادرًا يصيب الخلايا العصبية الحركية في الحبل الشوكي، مما يؤدي إلى ضعف تدريجي في العضلات وفقدان القدرة على الحركة.
يمثل هذا المرض تهديدًا للحياة إذا لم يتم علاجه في مرحلة مبكرة، وغالبًا ما يظهر في مرحلة الطفولة المبكرة، وقد يؤثر على القدرة على التنفس والبلع.
يعتبر علاج «Zolgensma» كأحد أحدث العلاجات الجينية وأغلاها في العالم، حيث يُعطى للمريض في حقنة واحدة فقط، وتعمل هذه الحقنة على استبدال الجين التالف الذي يسبب المرض بنسخة سليمة، مما يوقف تدهور الحالة ويحسن من وظائف العضلات.
